Как живут дети с расстройством аутистического спектра: пять популярных вопросов

Введение

Расстройства аутистического спектра (РАС) – это целая группа различных состояний. Для них характерны определенные трудности с социальным взаимодействием и общением. Другими особенностями являются нетипичные модели действий и поведения, такие как трудности с переходом от одного вида деятельности к другому, сосредоточенность на деталях и необычные реакции на ощущения.
Способности и потребности людей с аутизмом различаются и могут со временем меняться. Некоторые люди с аутизмом способны жить самостоятельно и продуктивно, другие же страдают от тяжелых нарушений и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Аутизм часто влияет на возможности для получения образования и трудоустройства. Кроме того, семьям, обеспечивающим уход и поддержку, часто приходится довольно нелегко. Отношение общества и уровень поддержки, оказываемой местными и национальными властями, являются важными факторами, определяющими качество жизни людей с аутизмом.

Признаки аутизма могут быть выявлены в раннем детстве, однако это состояние часто диагностируется на гораздо более поздних стадиях.

Аутизм часто сопровождается другими нарушениями, в том числе эпилепсией, депрессией, тревожным состоянием и гиперактивным расстройством с дефицитом внимания, а также неадекватным поведением. Люди с аутизмом часто имеют сопутствующие состояния, включая эпилепсию, депрессию, тревожность и синдром дефицита внимания с гиперактивностью, а также расстройство сна и неадекватное поведение, такое как склонность к самоповреждению. Интеллектуальные способности людей, страдающих от аутизма, варьируются в широком диапазоне — от серьезных нарушений до высокого уровня интеллекта.

Статья:

Аутизм (греч. аutos — «сам») отрыв от реальности, отгороженность от мира, отсутствие или парадоксальность реакций на внешнее воздействие, пассивность и сверхранимость в контактах с окружающей средой и окружением. Проблема раннего детского аутизма (РДА) и расстройств аутистического спектра (РАС) занимает особое место в детской психиатрии. Также растет выявление аутизма с течением лет. Становится больше случаев со сложными и осложненными формами. Огромное значение имеет своевременная и правильная коррекция РДА. Это особенно важно, так-как без специализированной комплексной медико-психолого-педагогической коррекции (МППК) большинство аутичных детей (до 90%) становятся инвалидами. При правильных же и достаточных занятиях, начавшиеся в раннем возрасте, до 30-40% детей получают возможность обучаться в коррекционных школах 7-го и 8-го вида, а некоторые дети (до 15%) заканчивают обучение по общеобразовательной программе. У мальчиков аутизм встречается в 3-4 раза чаще, чем у девочек. Особенности психического развития детей с расстройствами аутистического спектра. Чтобы понять и распознать наличие аутизма у ребенка родителям надо внимательно следить за поведением ребенка, замечать необычные признаки, которые не свойственны возрастной норме. Чаще всего эти признаки можно выявить у детей в возрасте до 3-х лет. Детский аутизм рассматривается, как нарушение развития, которое затрагивает все сферы психики ребенка: интеллектуальную, эмоциональную, чувствительность, двигательную сферу, внимание, мышление, память, речь. Нарушения речевого развития: в раннем возрасте можно отметить отсутствие или слабое гуление и лепет. После года становится заметно, что ребенок не использует речь для общения со взрослыми, не отзывается на имя, не выполняет речевые инструкции. К 2-м годам у детей очень маленький словарный запас. К 3-м годам не строят фразы или предложения. При этом дети часто стереотипно повторяют слова (часто непонятные для окружающих) в виде эхо. У некоторых детей отмечается отсутствие развития речи. У других же речь продолжает развиваться, но при этом все равно присутствуют нарушения коммуникации. Дети не используют местоимения, обращения, говорят о себе в третьем лице. В некоторых случаях отмечается регресс ранее приобретенных навыков речи. Трудности в общении и отсутствие эмоционального контакта с окружающими: Такие дети сторонятся тактильного контакта, практически полностью отсутствует и зрительный контакт, присутствуют неадекватные мимические реакции и трудности в использовании жестов. Дети чаще всего не улыбаются, не тянутся к родителям и сопротивляются попыткам взять взрослым их на руки. У детей с аутизмом отсутствует способность выражать свои эмоции, а также распознавать их у окружающих людей. Отмечается отсутствие сопереживания другим людям. Ребенок вместе со взрослым не сосредотачивается на одной деятельности. Дети с аутизмом не идут на контакт с другими детьми или избегают его, им трудно сотрудничать с остальными детьми, чаще всего они склонны уединяться (трудности в адаптации к окружающей среде). Нарушение исследовательского поведения: детей не привлекает новизна ситуации, не интересует окружающая обстановка, не интересны игрушки. Поэтому дети с аутизмом чаще всего используют игрушки необычно, например, ребенок может не катать машинку целиком, а часами однообразно крутить одно из её колёс. Или не понимая предназначения игрушки использовать её в других целях. Нарушения пищевого поведения: ребенок с аутизмом может быть крайне избирательным в предлагаемых продуктах, еда может вызывать у ребенка брезгливость, опасность, нередко дети начинают обнюхивать пищу. Но вместе с этим дети могут пытаться съесть несъедобную вещь. Нарушение поведения самосохранения: в силу большого количества страхов ребенок часто попадает в ситуацию, опасную для себя. Причиной может быть любой внешний раздражитель, который вызывает у ребенка неадекватную реакцию. Например, внезапный шум может заставить ребенка убежать в случайно выбранном направлении. Также причиной является игнорирование реальных угроз жизни: ребенок может очень высоко залезть, играть с острыми предметами, перебегать дорогу не глядя. Нарушение моторного развития: как только ребенок начинает ходить, у него отмечают неловкость. Также некоторым детям с аутизмом присуще хождение на носочках, весьма заметно нарушение координации рук и ног. Таких детей очень трудно научить бытовым действиям, им достаточно тяжело дается подражание. Вместо этого у них развиваются стереотипные движения (совершать однообразные действия в течении долгого времени, бегать по кругу, раскачивания, взмахи «как крыльями» и круговые движения руками), а также стереотипные манипуляции с предметами (перебирание мелких деталей, выстраивание их в ряд). Дети с аутизмом с заметным трудом осваивают навыки самообслуживания. Выражена моторная неловкость. Нарушения восприятия: трудности в ориентировке в пространстве, фрагментарность в восприятии окружающей обстановки, искажение целостной картины предметного мира. Трудности в концентрации внимания: дети с трудом сосредотачивают внимание на чем-то одном, присутствует высокая импульсивность и неусидчивость. Плохая память: часто и родители и специалисты замечают, что дети с аутизмом хорошо запоминают то, что для них значимо (это может вызывать у них удовольствие или страх). Такие дети на долгое время запоминают свой испуг, даже если он произошел очень давно. Особенности мышления: специалисты отмечают трудности в произвольном обучении. Также дети с аутизмом не сосредотачиваются на осмыслении причинно-следственных связей в происходящем, присутствуют трудности переноса освоенных навыков в новую ситуацию, конкретность мышления. Ребенку сложно понять последовательность событий и логику другого человека. Поведенческие проблемы: негативизм (отказ слушать инструкции взрослого, выполнять с ним совместную деятельность, уход из ситуации обучения). Часто сопровождается сопротивлением, криками, агрессивными вспышками. Огромной проблемой являются страхи таких детей. Обычно они непонятны окружающим, потому что зачастую дети не могут их объяснить. Ребенка могут пугать резкие звуки, какие-то определенные действия. Еще одно поведенческое нарушение – агрессия. Любое расстройство, нарушение стереотипа, вмешательство внешнего мира в жизнь ребенка может спровоцировать агрессивные (истерику или физическую атаку) и аутоагрессивные вспышки (повреждения себя самого). Каждый случай заболевания очень индивидуален: аутизм может иметь большинство перечисленных признаков в крайней степени проявления, а может проявляться лишь некоторыми еле заметными особенностями. Виды расстройства аутистического спектра Существует несколько действующих классификаций РАС: Синдром Каннера (Ранний детский аутизм) — характеризуется «триадой» основных нарушений: трудностью установления контактов со внешним миром, стереотипичностью в поведении, а также задержкой или нарушением коммуникативных функций речевого развития. Также необходимо отметить условие раннего появления данных симптомов (примерно до 2,5 лет) Проявляется у детей в 4-х формах в зависимости от степени отгораживания от внешнего мира: Полная отрешенность от происходящего. Эта группа характеризуется отсутствием речи и невозможностью организовать ребенка (наладить зрительный контакт, добиться выполнения инструкций и поручений). При попытках взаимодействия с ребенком, он демонстрирует наибольший дискомфорт и нарушение активности. Активное отвержение. Характеризуется более активным контактом с окружающей средой, чем первая группа. Нет такой отрешенности, но присутствует неприятие части мира, которая неприемлема ребенку. Ребенок проявляет избирательное поведение (в общении с людьми, в еде, в одежде) Захваченность аутистическими интересами. Характеризуется образованием сверхценных пристрастий (годами ребенок может говорить на одну и ту же тему, рисовать один и тот же сюжет). Взгляд таких детей направлен на лицо человека, но смотрят они «сквозь» этого человека. У таких детей вызывает удовольствие стереотипное воспроизведение отдельных впечатлений. Чрезвычайная трудность организации общения и взаимодействия. Аутизм в наиболее легкой форме. Для детей характерна повышенная ранимость, контакт с миром прекращается при малейшем ощущении препятствий. С такими детьми можно установить глазной контакт Синдром Аспергера. Формируется с рождения. У детей наблюдается раннее начало речевого развития, богатый словарный запас, развитое логическое мышление, не отмечается нарушений в умственном развитии. Но при этом страдает коммуникативная сторона речи: такие дети не умеют устанавливать контакт с другими людьми, не слушают их, могут беседовать сами с собой, не соблюдают в общении дистанцию, не умеют сопереживать другим людям. Синдром Ретта. Особенность его заключается в том, что развитие ребёнка до 1-1,5 лет протекает нормально, но потом начинают распадаться только что приобретённые речевые, двигательные и предметно-ролевые навыки. Характерным для данного состояния являются стереотипные, однообразные движения рук, их потирание, заламывание, при этом не носящие целенаправленного характера. Самое редкое из представленных заболеваний, встречающееся практически всегда только у девочек и рассматривается как генетическое нарушение развития мозга. Детский психоз. Первые проявления симптомов до 3х лет. Характеризуется нарушениями социального поведения, коммуникативными нарушениями. Присутствуют стереотипии в поведении (дети однообразно бегают по кругу, покачиваются стоя и сидя, перебирают пальцы рук, потряхивают кистями). Такие дети имеют нарушения в приеме пищи: они могут проглатывать пищу не жуя. Речь их неясная иногда может представлять собой бессвязный набор слов. Бывают периоды, когда дети застывают на месте, как куклы. Атипичный аутизм. Отличается от аутизма по возрастному проявлению и отсутствием одного критерия из «триады» основных нарушений. Коррекция больных с РАС. Виды коррекции РАС. Психологическая коррекция – самый распространённый и известный вид; характерен достаточно широким спектром методик. Нейропсихологическая коррекция – данный вид включает в себя комплекс занятий, состоящих из растяжек, дыхательных, глазодвигательных, мимических и других упражнений для развития коммуникативной и когнитивной сферы, причем сами занятия между собой заметно различаются по времени и количеству. Работа с семьей и окружением ребёнка – в первую очередь, данный вид коррекции направлен на смягчение эмоциональной напряжённости и тревоги у членов семьи, так как зачастую родители детей с РАС так же нуждаются в помощи, включающую в себя психотерапевтическую поддержку и программы тренингов (такие программы направлены в основном на формирование чувств понимания проблемы, реальности её решения и осмысленности поведения в сложившейся семейной ситуации). Психосоциальная терапия – собственно, работа с самим ребёнком по формированию когнитивных, эмоциональных и мотивационно-волевых ресурсов личности для возможности дальнейшей социальной адаптации, необходимость в которой проявляется всё ярче по мере взросления ребёнка с РАС. Логопедическая коррекция – учитывая тот факт, что нарушение речевого развития является одним из кардинальных проявлений РАС, данный вид работы с ребёнком будет неотъемлемой частью программы коррекции. Характеризуется ориентированностью на формирование словарного запаса, развитие слухового внимания, а также фонетического и речевого слуха. Медикаментозная коррекция РАС. При некоторых формах аутизма необходима лекарственная помощь ребенку. Например, для улучшения концентрации внимания и усидчивости врач может назначить витамины и ноотропные лекарства, улучшающие процессы мышления и стимулирующие речевое развитие. А при высокой импульсивности, агрессии, негативизме, выраженных признаках «ухода в себя» могут помочь препараты психотропного ряда. В ряде случаев Аутизм сочетается с эпилептическими приступами. В таких случаях необходимы препараты предотвращающие приступы. Многие мамы опасаются лекарств. Но лекарства назначаются на определенный период, а не навсегда. Нежелательные явления от лекарственных препаратов бывают редко. А результат от эффекта в большинстве случаев стоит смелости родителей. В каждом случае необходимо индивидуально решать, какая нужна терапия. И врач должен быть способен доходчиво объяснить родителям все вопросы относительно лекарств.

Причины

Согласно имеющимся научным данным, возможно, существует много факторов, повышающих вероятность появления у ребенка РАС, в том числе факторы окружающей среды и генетики.

Имеющиеся эпидемиологические данные однозначно указывают на отсутствие причинно-следственной связи между расстройствами аутистического спектра и вакциной от кори, паротита и краснухи. Было обнаружено, что предыдущие исследования, указывавшие на наличие такой причинно-следственной связи, имели методические недоработки (2)(3).

Точно так же не существует фактов, которые свидетельствовали бы о том, что какая-либо детская вакцина может повысить риск расстройств аутистического спектра. Обзоры фактических данных о потенциальной связи между консервантом тиомерсал и адъювантами алюминия, содержащимися в инактивированных вакцинах, и риском развития РАС убедительно свидетельствуют о том, что вакцины не повышают риск развития РАС.

Диагностика

Осматривать ребенка с задержками развития должен врач с целью найти причину задержки развития. Если ребенок проявляет какие-либо симптомы расстройства аутистического спектра, то его, скорее всего, направят к специалистам для консультации, к примеру, к детскому психиатру, детскому психологу, педиатрическому неврологу.

Для правильного диагностирования надо учитывать полную историю пациента, физический осмотр, неврологическое обследование и прямую оценку социального, языкового и когнитивного развития ребенка. Необходимо предоставить достаточное время для стандартизированных интервью родителей относительно текущих проблем и истории поведения, а также структурированного наблюдения за социальным и коммуникативным поведением, игрой.

Согласно новому исследованию 2021 года, новый анализ крови может обнаружить около 17% детей с РАС. Ученые идентифицировали группу метаболитов крови, которые могли бы помочь обнаружить некоторых детей с расстройством аутистического спектра. Как часть проекта «Метаболом детского аутизма» (CAMP), крупнейшего исследования метаболомики РАС, эти результаты являются ключевым шагом на пути к разработке биомаркерного теста на РАС [34].

В августе 2021 года исследователи сообщили о различиях в экспрессии генов бактерий в ротовой области, которые могут отличать детей с РАС от их здоровых сверстников. Исследование предполагает, что нарушения микробиома ЖКТ, ранее выявленные у детей с РАС, могут распространяться на рот и горло [35].

Исследователи из Медицинской школы Университета Миссури и Центра аутизма и неврологических расстройств им. М. У. Томпсона в июне 2018 года выявили связь между дисбалансом нейромедиаторов и характеристикой соединений между регионами мозга, которые играют роль в социальной коммуникации и языке. В исследовании было описано два теста, которые могли бы привести к более точному лечению [36].

Оценка и ведение пациентов

Целый комплекс мер вмешательства, принимаемых начиная с раннего детства и на протяжении всей жизни, может способствовать оптимальному развитию, благополучию и повышению качества жизни людей с аутизмом. Своевременные научно-обоснованные психосоциальные вмешательства в раннем возрасте могут улучшить способность детей с аутизмом эффективно общаться и взаимодействовать с окружающими. Рекомендуется проводить мониторинг развития детей в рамках регулярного оказания медицинской помощи матерям и детям.

Важно, чтобы дети, подростки и взрослые, у которых выявлен аутизм, и те, кто осуществляет уход за ними, имели доступ к необходимой информации, направлялись к специалистам и получали практическую поддержку с учетом их индивидуальных постоянно меняющихся потребностей и предпочтений.

Потребности людей с аутизмом в медицинской помощи сложны, и эти люди нуждаются в оказании комплексных услуг, включая содействие укреплению здоровья, уход и реабилитационные услуги. В этой связи важно сотрудничество с другими секторами, в частности с системой образования, сферой занятости и социальным сектором.

Меры в отношении людей с аутизмом и другими нарушениями развития должны планироваться и приниматься с участием самих этих людей, страдающих такими заболеваниями. Уход за людьми, страдающими аутизмом, должен сопровождаться действиями на местном уровне и на уровне всего общества, с тем чтобы придать физической и социальной среде и взаимоотношениям более доступный, инклюзивный и благоприятный характер.

Чем мы можем помочь?

В нашей клинике, рядом с ВАО Москвы, в Реутове, работают специалисты, которые имеют большой опыт лечения психических расстройств. Мы используем самые современные и передовые методики, руководствуемся принципами доказательной медицины. Эффективная помощь и конфиденциальность сведений, составляющих врачебную тайну, гарантированы.

Права человека

Все люди, в том числе страдающие аутизмом, имеют право на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья.

Тем не менее люди с аутизмом часто сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией: их права несправедливо ущемляются в сфере медицинского обслуживания и образования, а возможности участвовать в жизни общества ограничены.

У людей с аутизмом возникают такие же проблемы со здоровьем, что и у населения в целом. Кроме того, они могут иметь особые потребности в медицинском обслуживании, связанные с РАС и другими сопутствующими состояниями. Они могут быть более уязвимы для возникновения хронических неинфекционных заболеваний из-за таких поведенческих факторов риска, как отсутствие физической активности и неправильное питание, и в большей степени подвергаются риску насилия, травматизма и плохого обращения.

Людям с аутизмом, как и остальному населению, необходимы доступные медицинские услуги для удовлетворения общих медицинских потребностей, в том числе услуги по улучшению состояния здоровья и профилактике, а также лечение острых и хронических заболеваний. Тем не менее по сравнению с населением в целом, среди людей с аутизмом наблюдаются более высокие показатели неудовлетворенных медицинских потребностей. Эти люди более уязвимы в условиях чрезвычайных ситуаций гуманитарного характера. Наиболее распространенной проблемой является то, что медработники не имеют достаточных знаний об аутизме и недостаточно хорошо понимают это заболевание.

Резолюция ВОЗ о расстройствах аутистического спектра (WHA67.8)

В мае 2014 г. на 67-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения была принята резолюция «Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра», которую поддержали 60 стран.

Эта резолюция призывает ВОЗ сотрудничать с государствами-членами и учреждениями-партнерами в целях укрепления национального потенциала для решения проблем, связанных с РАС и другими нарушениями развития.

• Резолюция Всемирной ассамблеи здравоохранения WHA67.8: Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра

Деятельность ВОЗ

ВОЗ и ее партнеры признают необходимость расширения возможностей стран для содействия оптимальному состоянию здоровья и благополучию всех людей с аутизмом.

ВОЗ прилагает усилия к тому, чтобы

• содействовать принятию правительствами стран целенаправленных мер с целью повышения качества жизни людей с аутизмом;
• предоставлять рекомендации в отношении мер политики и планов действий, направленных на решение проблемы аутизма в более широком контексте охраны физического и психического здоровья и оказания помощи людям с инвалидностью;
• способствовать расширению возможностей медицинских учреждений и медработников для обеспечения надлежащего и эффективного ухода за людьми с аутизмом; и
• способствовать созданию благоприятных условий для жизни людей с аутизмом и другими нарушениями развития и для их участия в жизни общества.

Выход из словесных джунглей

Терминологические споры — следствие слабой изученности причин заболеваний, которые проявляются характерной для РДА триадой. Это напрямую отражается в классификациях, ведь их окончательный вид зависит от того, какой принцип составители положили в основу разделения болезней на группы и подгруппы. Несмотря на то, что МКБ-11 однозначно предлагает считать аутизм и РАС одним и тем же, на практике для выбора алгоритмов диагностики, лечения и коррекции не всегда достаточно оценки только уровня интеллекта и речевого развития, ведь эти симптомы только показатель функциональной зрелости мозга. Но классификаторы не остаются неизменными. Если медицинское сообщество придет к тому, что новая классификация недостаточно хороша, в нее могут внести изменения.

Для пациентов и их родителей важно не столько название состояния, сколько ранняя диагностика, комплексная оценка состояния здоровья ребенка и подбор наиболее эффективной терапии и реабилитационных занятий. Универсальных схем для заболеваний, при которых проявляется характерная для детского аутизма триада, не существует, помогает только индивидуальный подход и активная совместная работа врачей, педагогов и родителей. Возможно, составители МКБ-11 и правы: в ранней диагностике сложно однозначно дифференцировать различные состояния, напоминающие РДА. Оказывать помощь без установленного диагноза в рамках доказательной медицины практически невозможно, а чем раньше ребенок начинает получать терапию, тем лучше прогноз.